활동지원인력을 구하지 못해 돌봄 공백에 놓인 최중증 발달장애인과 희귀질환자 가정이 가족 활동지원을 계속 이어갈 수 있게 됐다. 당초 이달 말로 끝날 예정이던 한시 특례 기한이 2년 2개월 더 늘어났다.
보건복지부는 최중증 발달장애인과 희귀질환자를 대상으로 한 가족 활동지원 예외 허용 기한을 2028년 12월 31일까지 연장하는 '장애인활동 지원에 관한 법률 시행령' 일부개정령을 2026년 10월 20일 공포하고 즉시 시행했다. 개정안은 10월 13일 국무회의 심의를 거쳤다.
'장애인활동 지원에 관한 법률' 제30조제3항은 장애인의 자립생활을 돕고 가족의 돌봄 부담을 줄인다는 취지에 따라 활동지원인력이 자신의 가족에게 급여비용이 지급되는 활동지원을 제공하는 행위를 원칙적으로 금지한다. 다만 도서·벽지 거주, 천재지변, 감염병 위험 등 예외적인 사유가 있을 때만 대통령령으로 허용해 왔다.
도전적 행동이 심한 최중증 발달장애인이나 24시간 준의료적 지원이 필요한 희귀질환자는 일반 활동지원인력이 연계를 기피해 장기간 서비스 공백이 이어져 왔다. 정부는 2024년 5월 시행령을 개정해 2024년 11월 1일부터 2026년 10월 31일까지 2년간 한시적으로 가족 활동지원을 허용했다. 그러나 구인난이 해소되지 않자 기한 만료 직전 시행령 제21조제4호를 개정해 적용 기한을 2028년 말까지 연장했다.
이번 개정으로 기존에 가족 활동지원 급여를 받던 대상자는 서비스 중단 없이 지원을 유지할 수 있다. 다만 모든 등록 장애인 가족이 대상은 아니며, 지능지수나 발달평가 결과, 외부 인력 미연계 기간 등 복지부 장관이 정한 세부 요건을 충족해야 한다. 아울러 개정 시행령은 국민연금공단에 위탁하는 활동지원사업 조사·관리 사무의 지자체장 주체에 '통합특별시장'을 추가해 행정 단위를 정비했다(제28조제2항).
차전경 복지부 장애인정책국장은 “이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다”라며 “앞으로도 장애인 활동지원 서비스가 보다 많은 장애인과 가족들의 삶을 든든하게 지원할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.
가족의 숨통은 틔웠지만 제도적 한계를 둘러싼 논란은 여전하다. 돌봄 가족들은 외부 인력 연계가 막힌 현실에서 경제활동 중단에 따른 소득 보전과 생계 유지를 위해 연장이 불가피하다는 입장이다. 반면 장애인 단체 일각에서는 가족 활동지원이 제도의 본래 목적인 탈가족화와 자립 권리를 후퇴시키고, 국가의 공적 책임을 다시 가정에 떠넘기는 미봉책에 불과하다고 지적한다. 활동지원사 2인 1조 배치와 처우 개선 등 유인책 마련이 향후 과제로 남았다.
