활동지원사를 구하지 못하던 최중증 발달장애인과 희귀질환자 가구의 '가족 활동지원' 기한이 2028년 말까지 연장됐다. 정부가 공적 돌봄 인력 확보의 어려움을 고려해 한시 허용 기간을 2년 2개월 더 늘리기로 했다.
보건복지부는 최중증 발달장애인 또는 희귀질환자 수급자에게 가족인 활동지원인력이 급여를 제공할 수 있도록 한 예외 적용 기한을 2028년 12월 31일까지 연장하는 '장애인활동 지원에 관한 법률 시행령' 일부개정령(대통령령 제36778호)을 2026년 10월 20일 공포해 즉시 시행했다. 이번 개정령안은 10월 13일 국무회의에서 심의·의결됐다.
종전 제도와 개정 배경
장애인활동지원제도는 가족의 돌봄 부담을 덜어준다는 취지에 따라 배우자나 직계혈족, 형제·자매 등 가족의 급여 제공을 원칙적으로 금지해 왔다(법 제30조제3항). 그러나 도전적 행동이 심하거나 중증 질환을 앓는 경우 일반 활동지원사가 연계를 기피해 현장에서 돌봄 공백이 빚어졌다. 이에 정부는 2024년 5월 시행령을 고쳐 2024년 11월 1일부터 2026년 10월 31일까지 2년간 한시적으로 가족 활동지원을 허용했다. 이번 조치는 이달 말 유예 기한 만료를 앞두고 대체 인력을 구하기 어려운 현실을 반영해 돌봄 연속성을 확보하려는 조치다.
적용 요건과 급여 수준
개정 시행령 제21조제4호에 따라 가족 활동지원을 인정받으려면 보건복지부 장관이 정한 기준을 충족해야 한다. 지능지수(IQ) 35점 이하 또는 발달장애평가(GAS) 척도 30점 이하 최중증 발달장애인이거나, 활동지원 가산급여 기준에 부합하는 희귀질환자여야 한다. 활동지원기관에 연계를 요청한 뒤 60일 이상 활동지원사가 배정되지 않았다는 사실도 소명해야 한다. 돌봄을 맡는 가족은 50시간의 표준 교육 과정을 이수해야 하며, 지급받는 급여량은 일반 활동지원사의 50% 수준으로 감산 적용된다.
수급 현황과 남은 과제
국회입법조사처에 따르면 최중증 발달장애인·희귀질환자 가족활동지원 수급 인원은 제도 도입 첫해인 2024년 1,393명에서 2025년 2,424명, 2026년 6월 기준 2,794명으로 증가했다. 당장의 돌봄 단절은 피했으나 50% 급여 감산 규정과 60일 미연계 증명 절차 등 진입 장벽이 유지되면서 가족에게 돌봄 책임을 넘기는 미봉책이라는 지적도 나온다.
차전경 보건복지부 장애인정책국장은 "이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다"라며 "앞으로도 장애인 활동지원 서비스가 보다 많은 장애인과 가족들의 삶을 든든하게 지원할 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다. 이번 개정령에는 지방행정체계 개편을 반영해 활동지원사업 관련 업무의 국민연금공단 위탁 주체에 '통합특별시장'을 추가하는 규정(제28조제2항)도 포함됐다.
